Come ho sempre scritto, il registro tumori deve essere qualcosa di veloce, di pratico, qualcosa che davvero possa aiutare medici e popolazione. Ho sempre scritto che non interessa come siamo morti, ma come... stiamo morendo.
Quando mi occupai di registri tumori e Airtum, purtroppo trovai dati vecchi di anni in molte regioni e a macchia di leopardo.
Ho sempre auspicato un bottone che mi permettesse di conoscere la situazione italiana in tempo reale per quanto riguarda le patologie oncologiche. Depositai al senato e ai dipartimenti preposti, all'epoca della Lorenzin, uno studio e alcune proposte che saranno ancora là in qualche cassetto.
Purtroppo, oggi più di ieri, viviamo realtà di inquinamento ambientale doloso e colposo che si riflettono sulle popolazioni esposte.
Un registro tumori veloce e chiaro, con la possibilità di far domande ad un software sarebbe un ottimo inizio.
Adesso, sembrerebbe che un registro nazionale tumori sia prossimo a vedere la luce.
Lo schema di Decreto che ne disciplina l'uso è arrivato infatti sul tavolo della Conferenza Stato Regioni. In tutto 16 articoli che dettano le coordinate per la sua piena implementazione a quattro anni dall'approvazione della legge che l'ha istituito, ai quali si aggiunge un Disciplinare tecnico con indicazioni, modalità tecniche di trattamento dei dati e misure tecniche e organizzative per garantire un livello di sicurezza adeguato.
Il Registro nazionale tumori è senza dubbio un tassello importante del Piano nazionale oncologico approvato il 26 gennaio scorso.
Grazie alla sua realizzazione sarà infatti possibile avere a disposizione informazioni omogenee e standardizzate in ordine all'incidenza, alla sopravvivenza e alla prevalenza dei tumori per sede, sesso, età e ogni altra variabile di interesse.
Attualmente, i registri locali coprono circa il 60% della popolazione italiana, ma l'obiettivo è di estendere la copertura al 100% entro il 2025. Finora, la mancanza di risorse economiche e umane, la diversità dei sistemi informativi regionali, le normative sulla privacy e la protezione dei dati personali ne aveva impedito la piena attuazione. Adesso sembra che tali difficoltà siano state superate.
Si potranno così monitorare e valutare i dati relativi all'accesso, alla qualità delle attività diagnostiche e terapeutiche e agli esiti delle prestazioni dei servizi di prevenzione e di diagnosi e cura.
Si potrà avere una fotografia dettagliata dei dati sulla qualità dell'assistenza e della riabilitazione psicofisica e sociale e sulla sopravvivenza dei pazienti. Ma anche identificare e monitorare i gruppi ad alto rischio. E ancora, svolgere ricerca scientifica, medica, biomedica, epidemiologica e in particolare studi epidemiologici sui fattori di rischio di tumori e sugli esiti, oltre ad adeguare la programmazione degli interventi per migliorare lo stato sanitario della popolazione e dell'ambiente di lavoro nonché la pianificazione sanitaria; semplificare le procedure di scambio dati, facilitare la trasmissione degli stessi e la loro tutela.
Insomma, il Registro si profila come una banca dati strategica per svolgere studi in campo medico, biomedico ed epidemiologico. Il tutto nel pieno rispetto della protezione dei dati personali e del segreto professionale.
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