Si è tenuta alla Nuvola di Fuksas a Roma, dal 5 all'8 giugno la quinta conferenza internazionale della Trisomy 21 Research Society sulla sindrome di Down.
La missione di T21RS è promuovere la ricerca di base e applicata sulla sindrome di Down, stimolare la ricerca traslazionale e applicare nuove conoscenze scientifiche per migliorare la qualità della vita delle persone. L'incontro di Roma ha riunito ricercatori, medici e industrie che conducono studi clinici, organizzazioni di pazienti, famiglie, per tracciare insieme le direzioni future per la ricerca sulla sindrome di Down.
Le sessioni di lavoro hanno messo al centro l'incontro tra i ricercatori e i caregivers, con una formula originale ed efficace.
«Ho 18 anni, sono un cameriere e vengo da Genova», racconta Paolo guardando suo papà Andrea, che ha appena ricevuto la conferma che suo figlio ha superato l'esame per la qualifica professionale.«È importantissimo per noi partecipare a eventi come questo – dice Andrea –. Qui si ha l'occasione di fare rete con i ricercatori e soprattutto con le altre famiglie, e ci si sente meno soli».
Paola, invece, è la mamma di Agnese, che ha 17 anni e studia all'Istituto alberghiero. Con suo marito e il figlio più grande sono arrivati a Roma da Venezia per partecipare alla Conferenza. «Conoscere gli ultimi risultati delle ricerche, stare con le altre famiglie è incoraggiante. Ci dà tanta speranza», sottolinea.
Ricerca e vita quotidiana. Sono state queste le parole chiave delle giornate della Conferenza internazionale che hanno messo al centro il dialogo senza filtri tra le famiglie dei pazienti, con circa 400 persone da varie parti del mondo, e gli oltre 500 ricercatori, medici ed esperti della comunità scientifica internazionale.
Mentre nelle sale dedicate ai ricercatori si approfondivano gli avanzamenti della conoscenza scientifica sulla sindrome per migliorare la qualità della vita dei pazienti, nella “Family room”, le famiglie hanno potuto informarsi e porre domande agli esperti.
Un passo avanti è certamente il nuovo progetto di mappatura dei centri di assistenza clinica per le persone con sindrome di Down, presentato dall'Istituto superiore di Santità ieri mattina da una delle curatrici, Tiziana Grassi.
L'altro tema affrontato è stato quello del lavoro. Il panel specifico ha messo attorno allo stesso tavolo i responsabili dell'Osservatorio dell'Associazione italiana per le persone Down sul mondo del lavoro e gli stessi datori di lavoro. Secondo l'Osservatorio, alla fine del 2023 erano 254 le persone assunte regolarmente.
Fonte: avvenire.it
