Sabato 1 Aprile 2017, ore 20.00: Cena di Solidarietà a favore di AISP Arcispazio di Piumazzo (MO)

Sabato 1 Aprile 2017, ore 20.00: Cena di Solidarietà a favore di AISP Arcispazio di Piumazzo (MO)

Non è certo un pesce d’aprile ma è di sicuro una bella sorpresa ed un’ottima occasione per stare insieme e divertirsi facendo del bene, la cena di solidarietà che il gruppo “Le mani del sorriso” organizza per Sabato 1 Aprile, alle 20.00, all’Arcispazio di Piumazzo, in provincia di Modena. Il ricavato della serata, che gode del patrocinio della città di Castelfranco Emilia e viene organizzata in collaborazione con l’Arcispazio di Piumazzo, sarà devoluto ad AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland, per sostenere la ricerca ed i progetti rivolti ai bambini e, in generale, a tutti i portatori della sindrome.

Giunta al quattordicesimo anno di attività, AISP è la onlus dei familiari e delle persone affette da Sindrome di Poland: la Poland, diagnosticata per la prima volta nel 1841 dal medico inglese Alfred Poland, è una malattia rara, con diagnosi clinica, che colpisce mediamente 1 persona ogni 20/30.000 con maggiore incidenza nella popolazione maschile, di cui, dato che non è stato ancora mappato un gene responsabile, non si conoscono con certezza le cause.

La Sindrome di Poland si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, che possono mancare, e a costole, torace, ghiandola mammaria, mano, dita e rachide. Tuttavia chi è colpito da Poland può avere un normale sviluppo, sia a livello fisico che psicologico, se si escludono le difficoltà di accettazione di sé e serena convivenza con gli altri.

 “Le mani del sorriso” è un gruppo formato da genitori attivi nel volontariato, nato da un’idea di Anna e Mattia che, per motivi personali, sono venuti a contatto con la realtà delle malattie rare ed in particolare dell’LCH, Istiocitosi a cellule di Langherans, patologia rara che riguarda l'irregolare proliferazione delle cellule dendritiche mononucleate e coinvolge molti organi e parti del corpo, da milza a fegato, polmone, sistema nervoso centrale, emopoietico, cute, ma anche denti e ossa. <La nostra storia è la storia di chi, come noi, lotta quotidianamente per emergere ed avere risposte da un sistema – afferma Anna, in qualità di portavoce dell’associazione – che ruota intorno a quelle che si possono definire malattie di routine>. E’ per questo

che i volontari di “Le mani del sorriso” si impegnano attivamente per organizzare delle iniziative che possano dare un contributo a tutto ciò che riguarda le malattie rare

: tra le attività vi è l’organizzazione ogni anno di una cena a favore di un’associazione che presenti progetti idonei agli ideali del loro gruppo. La cena del 1° aprile dedicata ad AISP propone un goloso menù che prevede, dopo l’aperitivo di benvenuto, portate come un succulento risotto ai funghi, gli straccetti di pollo con patate al forno e, naturalmente, il dessert finale, il tutto ad un costo di 22€ per gli adulti e 10€ per bambini dai 5 ai 12 anni, bevande comprese.

La serata, cui intervengono i rappresentanti di AISP Federico Bardi, Cosimo Glielmi e Massimo Masi, sarà ulteriormente allietata da intrattenimento musicale e da animazione e giochi per i bambini: per prendere parte alla Cena di Solidarietà occorre prenotare chiamando i numeri 339/8684338, 333/2186977, 349/5311747 e 334/9282803.

Per ulteriori informazioni su Aisp, che ha sede centra le a Genova, e la Sindrome di Poland si può consultare il sito www.sindromedipoland.org e ci si può mettere in contatto con l’associazione via email segreteria@sindromedipoland.org oppure telefonicamente, contattando lo 010 5222238.

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nella categoria Salute
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