LETTERA APERTA ad Asl, Regione Lazio, Ospedale San Camillo De Lellis

Ho deciso di esternare pubblicamente, tramite Fai Informazione, tutto il mio disappunto e la mia indignazione verso una condizione che io ritengo di assoluta mancanza di condivisione ed attuazione di regole e procedure (oltre che di buon senso) in ambito Sanitario, emanate dalla Regione Lazio.

Da circa sei mesi, sono riuscito ad ottenere la prescrizione del SATIVEX (un particolare farmaco a base di Cannabis Sativa) che, riduce notevolmente la spasticità muscolare e gli spasmi dolorosi provocati dalla sintomatologia di una patologia autoimmune demielinizzante. Sin dall'inizio però, sto combattendo contro procedure e regole di prescrizione labirintose e penalizzanti.

Sono seguito da un CENTRO SPECIALIZZATO della Capitale, dove, circa 3 volte l'anno devo recarmi per i controlli di routine. Anche il Sativex mi viene prescritto dallo stesso centro, con una frequenza però, molto maggiore delle 3 volte l'anno (un flaconcino di farmaco, con la somministrazione di 4 puff giornalieri, dura più o meno 3 settimane) e, dato che dopo il cambio terapeutico devo aumentare la posologia sino a 6 puff giornalieri; il farmaco è esaurito dopo solo 2 settimane!

Ora,ho chiesto al centro di permettermi di ritirare il Sativex presso la Farmacia Ospedaliera (è l'unico modo per averlo) dell'Ospedale San Camillo de Lellis, in Rieti, in modo da non costringermi tutti i mesi a recarmi nella capitale a ritirare il Sativex, indispensabile per affrontare il duro percorso terapeutico.

Voglio precisare che, anche se si può delegare qualcuno di fiducia al ritiro del farmaco, è necessario recarsi al centro, esclusivamente nei giorni di martedì e giovedì mattina fino alle 11/11.30; giorni in cui è aperta al pubblico, la farmacia ospedaliera (ma prima è necessario recarsi in neurologia "che non è nello stessa struttura della Farmacia" per ritirare la particolare prescrizione) Facile capire come sia complicato e dispendioso trovare qualcuno che tutti i mesi vada o ti accompagni (data la non indipendenza motoria) a Roma e ci perda più di mezza giornata.

Ho chiesto informazioni alla Farmacia ASL di Rieti che mi ha confermato che se il centro di Roma inserisce nella prescrizione che il farmaco può essere ritirato presso l'Ospedale San Camillo di Rieti, posso tranquillamente ritirarlo quì a Rieti.
Ho richiesto quindi la cosa al centro di Roma, che però mi dice di non avere informazioni in merito.

Ho scritto allora alla AGENZIA DEL FARMACO (Farmaciline ed Ufficio stampa) per avere delucidazioni in merito al ritiro del Sativex e, la stessa mi conferma che il SATIVEX, è sì sottoposto a registro di monitoraggio e può essere prescritto solo dai Centri appositamente autorizzati dalle Regioni.

La Regione Lazio ha però deliberato sulle modalità di erogazione del SATIVEX già in data 9 giugno 2014, stabilendo che l’erogazione stessa è a carico del Centro prescrittore, con le modalità previste dall’organizzazione interna aziendale e solo dopo inserimento nel registro di monitoraggio. Allo stesso tempo però, mi conferma che l’Ospedale San Camillo de Lellis di Rieti è tra i Centri autorizzati a prescrivere SATIVEX.

Ho scritto quindi, anche alla Direzione Ospedaliera (reparto neurologico) del San Camillo De Lellis, comunicandogli quanto trasmessomi dall'AIFA; senza però ottenere alcuna risposta.

Spero allora che questa lettera possa giungere agli occhi di chi comprenda e recepisca la problematica e, possa fare in modo che il paziente NON DEBBA combattere non solo con la malattia ma ANCHE CONTRO LA BUROCRAZIA FARRAGINOSA ed irta di ostacoli taglienti che spesso, aggiungono sofferenza a sofferenza!

Luigi Russo