Sostegno educativo speciale per i bambini infettati da GBS (streptococco di gruppo B)

I bambini che sopravvivono allo streptococco di gruppo B hanno maggiori probabilità di richiedere un sostegno educativo speciale.
 
I bambini infettati da streptococco di gruppo B durante il parto hanno maggiori probabilità di manifestare disturbi dello sviluppo neurologico e richiedono un supporto educativo speciale continuo rispetto ai loro coetanei che non sono stati infettati da GBS.

 Secondo una nuova ricerca, la malattia invasiva da streptococco di gruppo B (GBS), in particolare la meningite, durante i primi giorni ed i primi mesi di vita di un bambino può avere effetti persistenti per i bambini e quindi per le loro famiglie.

Questo ampio studio ha analizzato i risultati di quasi 25.000 bambini nati in Danimarca e nei Paesi Bassi, tra il 1997 e il 2017. I risultati mostrano che i bambini che hanno avuto un'infezione invasiva da SGB hanno il doppio delle probabilità di avere menomazioni dello sviluppo neurologico (NDI) e di richiedere un sostegno educativo speciale rispetto ai bambini che  non aveva la malattia da GBS. Gli effetti più avanti nella vita sono significativi: circa un sopravvissuto su 20 sperimenterà una qualche forma di disabilità dello sviluppo neurologico.  

Questo studio è stato condotto attraverso una partnership della London School of Hygiene & Tropical Medicine (LSHTM), Aarhus University (Danimarca), Amsterdam UMC (Paesi Bassi) e l'Istituto nazionale olandese per la salute pubblica e l'ambiente.

L'infezione invasiva da GBS è sempre più riconosciuta come una delle principali cause di malattie neonatali in tutto il mondo, con circa 300.000 casi stimati ogni anno.  Sono state evidenziate importanti lacune di conoscenza soprattutto per quanto riguarda gli esiti a lungo termine degli stessi pazienti che sopravvivono alla malattia acuta durante questo periodo critico della vita.  Precedenti piccoli studi hanno seguito i bambini dopo la meningite da GBS a un'età media di circa due anni.  Nessuno studio invece ha esaminato i risultati dopo la sepsi da GBS.
Il dottor Bronner Gonçalves, di LSHTM e autore principale dello studio, ha dichiarato: "Questo è il più grande studio che quantifica gli effetti a lungo termine dell'infezione da GBS per i bambini che sopravvivono, con follow-up fino alla seconda decade.  Aggiungiamo i risultati sugli effetti a lungo termine dopo la meningite, che mostrano esiti cognitivi più sottili in età avanzata.  Questi nuovi risultati mostrano un rischio importante, precedentemente non quantificato, dopo la sepsi da SGB.  I nostri risultati suggeriscono che il follow-up medico continuo è fondamentale e potrebbe portare a un'identificazione precoce dei problemi e a un maggiore sostegno alle famiglie".
I bambini coinvolti nello studio sono stati identificati utilizzando database amministrativi, medici e di laboratorio nazionali.  A 2.258 bambini è stata diagnosticata un'infezione da GBS, comprese meningite e sepsi, entro i primi tre mesi di vita.  Per ogni caso di GBS, dieci bambini che non avevano l'infezione sono stati abbinati per età, sesso e altre caratteristiche che influenzano gli esiti a lungo termine.

I bambini sono stati seguiti per una media di quattordici anni in Danimarca e nove anni nei Paesi Bassi, per analizzare i rischi di morte e di NDI (ad esempio bisogni educativi motori, cognitivi e socio-comportamentali e speciali).

I risultati sono sorprendenti e rafforzano la gravità di questa condizione con un rischio di mortalità del 5% per i bambini che muoiono per malattia invasiva da SGB in contesti ad alto reddito, sebbene il rischio sia molto più alto nei paesi a basso e medio reddito.  In modo convincente, ci sono anche gravi conseguenze per alcuni dei bambini che sopravvivono.

In Danimarca, la storia di infezione da GBS nei primi tre mesi di vita è stata associata ad un aumento di 1,8 volte del rischio di NDI: 45 dei 969 bambini sopravvissuti alla fase acuta della malattia avevano NDI moderato o grave, come compromissione motoria,  dall'età di 10 anni.

Il rischio era ancora più alto nei Paesi Bassi, dove 36 dei 252 bambini con una storia di malattia invasiva da SGB avevano bisogno di un supporto educativo speciale entro i 10 anni, un rischio più che doppio.

Il dottor Erzsébet Horváth-Puhó, professore associato presso l'Università di Aarhus, Danimarca e autore principale, ha dichiarato: "Il nostro studio suggerisce che i bambini che guariscono dalla malattia invasiva da SGB hanno maggiori rischi di disturbi cognitivi, motori e comportamentali, che possono avere un impatto sulle loro  vite e sulle loro famiglie.  Gli effetti a lungo termine sui bambini sono stati evidenziati anche da tassi di ospedalizzazione più elevati per coloro che sono sopravvissuti a questa infezione.  In Danimarca, è stato osservato un aumento quasi doppio delle visite ambulatoriali e un aumento di 1,3 volte maggiore per i ricoveri ospedalieri rispetto ai bambini che non hanno sviluppato la malattia da GBS ".
Attualmente, l'unica strategia disponibile per la prevenzione della malattia da SGB è fornire una profilassi antibiotica alle donne in travaglio il cui bambino è a maggior rischio di sviluppare la malattia da SGB.  Tuttavia, questa strategia non è sufficiente nemmeno in questi due paesi europei e attualmente non è adottata in contesti con risorse limitate.

Il professor Merijn Bijlsma, pediatra dell'Università di Amsterdam e autore principale, ha dichiarato: "Anche con le migliori cure mediche, come quelle disponibili per i bambini olandesi e danesi, i sopravvissuti alla meningite da GBS e anche alla sepsi possono essere colpiti per tutta la vita.  Il modo migliore per proteggere questi bambini è la prevenzione della malattia invasiva da SGB.  Abbiamo bisogno di modi migliori per identificare alla nascita chi è a rischio, quindi la prevenzione, anche con antibiotici intrapartum, diventa più efficace".
La professoressa Joy Lawn, di LSHTM e autrice senior e PI, ha dichiarato: "Ogni anno centinaia di migliaia di bambini hanno sepsi o meningite da GBS, con un alto rischio di mortalità.  Le famiglie in tutti i continenti sono colpite.  Il nostro studio mostra che il GBS influisce anche sul potenziale educativo dei sopravvissuti.Il carico globale della malattia è maggiore di quanto precedentemente stimato, sottolineando l'urgente necessità di prevenzione.  Nonostante 30 anni di ricerca, i vaccini anti-GBS materni attualmente non sono ancora disponibili - un contrasto con più di 100 vaccini COVID-19 in corso entro un anno.  Possiamo e dobbiamo offrire di più alle famiglie colpite da GBS in tutto il mondo".

Un caso noto.

La figlia di Charlotte Cleary, Aimee, ha sviluppato una meningite e una sepsi da streptococco di gruppo B ad esordio precoce subito dopo la nascita nel luglio 2011. Ha trascorso tre settimane molto malata in ospedale. Si è ripresa ma presntando gravi  danni cerebrali e disabilità fisiche.  Aimee è stata diagnosticata con paralisi cerebrale spastica tetraplegica e paralisi pseudobulbare, insieme a difficoltà di apprendimento e problemi sensoriali.  In parole povere, non può sedersi, stare in piedi, camminare, parlare ed è per lo più alimentata con sondino.

Attualmente, l'unica strategia disponibile per la prevenzione della malattia da SGB è fornire, come già detto precedentemente, una profilassi antibiotica alle donne in travaglio durante il quale  il bambino è  maggiormente a rischio di sviluppare la malattia.  
Charlotte ha detto:

"Ogni giorno è una sfida ed è difficile prendersi cura di un bambino disabile, anche se mi dà così tanta gioia.  Tuttavia ho la rabbia dentro di me per il fatto che il GBS è così facile da prevenire ma niente ancora è stato fatto di concreto per impedirne la trasmissione o il contagio.  Perché non fanno di più per testarlo come routine durante la gravidanza?  Questa è la mia domanda in quanto la disabilità di Aimee sarebbe molto probabilmente inesistente".
Gli autori riconoscono i limiti dello studio, comprese le differenze nell'identificazione dei bambini con selezione dei casi di infezione da SGB tra i due paesi.

È importante sottolineare che questi risultati dalla Danimarca e dai Paesi Bassi riflettono due paesi europei ad alto reddito ed i risultati nei paesi a reddito medio e basso possono differire, quindi sono necessari dati da questi contesti.  Sono necessarie ulteriori ricerche sul motivo per cui bambini diversi sono colpiti in modo diverso.  Sappiamo che la nascita pretermine è un importante fattore di rischio collegato e sono necessari ulteriori studi per esplorare questa associazione.