Premiati da ONDA i migliori 7 ospedali italiani per l'assistenza a donne malate di sclerosi multipla

Premiati da ONDA i migliori 7 ospedali italiani per l'assistenza a donne malate di sclerosi multipla

Per contribuire a migliorare la qualità e l'accesso ai servizi sanitari per la diagnosi e il trattamento precoce della Sclerosi Multipla e promuovere un'assistenza qualificata ai malati, Onda (l'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere), in collaborazione con Novartis, ha voluto premiare con un apposito riconoscimento le migliori competenze degli ospedali italiani appartenenti al network dei Bollini Rosa, che si distinguono per l'offerta di servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali malattie delle donne.

Sono pervenuti 47 servizi da parte di 45 ospedali candidati in tutta Italia. Un apposito Comitato ha premiato come Best Practice le seguenti strutture: A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino - Ospedale Ostetrico Ginecologico Sant'Anna (Torino, Piemonte), ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda (Milano, Lombardia), ASST Papa Giovanni XXIII (Bergamo, Lombardia), Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara (Cona, Emilia-Romagna), Fondazione PTV Policlinico Tor Vergata (Roma, Lazio), IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (Bologna, Emilia-Romagna), IRCCS S. Raffaele di Milano (Milano, Lombardia).

«La Sclerosi Multipla è una malattia fortemente connotata al femminile - ha dichiarato Francesca Merzagora, Presidente Onda, in apertura della 4.a edizione del Concorso Best Practice - che colpisce soprattutto le donne per lo più tra i 20 e i 40 anni. La diagnosi insorge quindi in un'età della vita in cui il futuro prende forma, sul lavoro e nella vita privata e la malattia rischia quindi di sgretolare ogni certezza.

Dal Barometro della Sclerosi Multipla 2018 dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), emerge quanto questa malattia sia un'emergenza sanitaria e sociale. È una malattia autoimmune, cronica e degenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e interessa oltre 118.000 persone in Italia con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini. Per la sua natura cronica, dal decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni, dal quadro clinico progressivamente invalidante e dall'insorgenza in giovane età, è stata inserita dall'Organizzazione Mondiale della Sanità tra le malattie socialmente più costose: viene stimato infatti che la spesa previdenziale e assistenziale sia di circa € 148 milioni annui solo in Italia, mentre il costo sociale complessivo della Sclerosi Multipla è di circa € 5 miliardi all'anno.

Il Barometro evidenzia inoltre che il 48% degli italiani in età da lavoro con Sclerosi Multipla è occupato: di questi il 30% nell'ultimo anno ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha proprio cambiato lavoro; in generale per il 77% la malattia influenza la produttività lavorativa; il tasso di occupazione diminuisce rapidamente in relazione al peggioramento della malattia: il sintomo della fatica è il più invalidante (78%), seguito da difficoltà cognitive (30%), disturbi dell'umore (27%), problemi di mobilità (23%) e dolore (17%).

Analizzando la qualità della vita in generale, il 73% dei pazienti ha dolore, seguito da difficoltà a svolgere le attività abituali (67%), mobilità ridotta (60%), ansia e depressione (59%) e difficoltà nella cura personale (32%).
Il modello di assistenza alle persone con Sclerosi Multipla è fortemente centrato sulla gestione della malattia da parte della rete dei Centri clinici: per il 62% il Centro rappresenta l'unico punto di riferimento e circa la metà vi si reca almeno una volta ogni 3 mesi (45%).

La presa in carico delle pazienti - ha proseguito Merzagora - da parte di centri ospedalieri specializzati e sempre più multidisciplinari, consente di gestire la malattia in maniera integrata nell'ottica di accompagnare le donne in un percorso di assistenza e cura con l'obiettivo di salvaguardarne il benessere e la qualità di vita. Abbiamo premiato dei servizi all'avanguardia, esempi concreti di efficienza che ci auguriamo possano offrire degli spunti anche ad altre realtà ospedaliere per migliorare la qualità dei propri servizi.»


«Questa iniziativa di Onda - ha poi dichiarato Giancarlo Comi, Direttore dell'Istituto Neurologia Sperimentale (INSPE) e del Centro Sclerosi Multipla, IRCSS S. Raffaele, Milano - è di grande rilievo perché vuole far emergere programmi assistenziali attivati presso i Centri Italiani Sclerosi Multipla specificatamente elaborati per fronteggiare i numerosi problemi che la malattia comporta per la donna che ne è colpita. Il panorama emerso dal concorso è sicuramente rassicurante per la varietà e la qualità dei programmi, ma l'attenzione a questo tema deve rimanere alta per accompagnare con professionalità la donna nei diversi passaggi della vita che si incrociano con la presenza della malattia.»


«La Sclerosi Multipla ha costituito negli ultimi anni il banco di prova per la medicina di genere - secondo Alessandra Protti, Dirigente Medico in Neurologia e Stroke Unit, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano. - Aspetti epidemiologici e clinici peculiari della malattia nella donna hanno portato i ricercatori clinici e gli scienziati a studiare la natura di queste differenze per svelare i misteri della patogenesi di questa malattia, ancora elusiva, caratterizzata da alta complessità e variabilità. Questa iniziativa di Onda si inserisce nel contribuire a destare l'attenzione dei clinici, dei decisori, con il coinvolgimento dei rappresentanti dei malati e dell'industria farmaceutica sul tema dell'approccio di genere nella assistenza sanitaria rivolta alle persone con Sclerosi Multipla.»


«Il mio appello, da donna che convive con la Sclerosi Multipla - come ha testimoniato Angela Martino, Presidente Nazionale AISM - è che l'eccellenza dei centri clinici italiani che Onda premia, acquisti sempre più consistenza, sempre più concretezza e maggiore capillarità sul territorio. Per farlo credo si debba prima di tutto coinvolgere attivamente la persona con Sclerosi Multipla ed essere in grado di integrare le sue prospettive, ovviamente con un'ottica scientifica, nel suo percorso clinico e di qualità di vita.»

Categoria Salute
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