Sindrome di Ménière, patologia cronica e invalidante. Per legge

Una legge non si nega a nessuno, neppure ai malati Ménière

Come ogni lobby che si rispetti i malati Ménière hanno trovato il loro santo protettore in Parlamento.

A farsi carico del ruolo è il senatore Maurizio Romani, di professione medico, del Gruppo Misto/Italia dei Valori al Senato, ma eletto a suo tempo con il M5S, e successivamente estromesso dal movimento, ma fin qui niente di male, al contrario...

Romani ha preso a cuore lo stato in cui versano i pazienti affetti dalla patologia invalidante che va sotto il nome di Sindrome di Ménière.

Come avviene per tante altre patologie anche i malati Ménière sono a tutti gli effetti dei "pazienti invisibili", stante il fatto che nessuna legge dello Stato ne delinea inequivocabilmente le caratteristiche essenziali, e gli eventuali diritti/doveri di relativa competenza.

Romani è Vicepresidente della Commissione Sanità del Senato

In qualità di Vicepresidente della 12a Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato, Romani gioca per così dire in casa ed è infatti a lui che sono da attribuire, come primo firmatario o comunque promotore a vario titolo, svariate altre iniziative legislative a favore di categorie svantaggiate di pazienti (fibromialgia, autismo).

Sempre in questa sua veste di Vicepresidente, Romani ha fatto meritoriamente approvare il 23 novembre 2016 la legge "Modifiche al codice penale e alla legge 1° aprile 1999, n. 91, in materia di traffico di organi destinati al trapianto e alla legge 26 giugno 1967, n. 458, in materia di trapianto del rene tra persone viventi" che introduce pene severissime per chi si fa trapiantare un organo da un donatore "finto", cioè per capirci, roba da malavita molto ben organizzata, e che prevede l'espianto di uno o più organi da un essere umano, tutt'altro che consenziente e trucidato a bella posta.

Tutto questo per dire che il senatore Maurizio Romani sa dove mettere le mani a livello legislativo e che difficilmente si lascia sfuggire l'occasione per far emergere un problema di salute sommerso, com'è quello dei malati Ménière, da lui stesso definiti "pazienti invisibili", appunto, e su questo non ci piove, siamo tutti d'accordo.

Disegno di Legge sui malati Ménière al Senato

Non sorprende quindi l'annuncio, da lui dato pubblicamente a Bologna durante il Convegno 2017 dell'AMMI (vai al video in questa pagina a partire dal minuto 11.47), della presentazione del DDL S. 2763 recante "Disposizioni per il riconoscimento della Malattia di Ménière come malattia cronica invalidante"(presentato in Senato il 27 marzo 2017).

L'obiettivo che il DDL 2763 intende raggiungere è quindi che i malati Ménière vengano riconosciuti a tutti gli effetti come invalidi, che in Italia è una delle massime aspirazioni per ciascheduno. Sarà, una volta approvata la legge, una bella conquista, non c'è che dire.

Non c'è il pericolo che così - a noi che soffriamo di Ménière, sottoscritto compreso - ci venga ritirata la patente di guida, dato che le crisi possono avvenire in qualsiasi momento, e quindi anche in autostrada mentre si è alla guida di un veicolo? (non è del tutto vero, per fortuna c'è sempre un preavviso, ma questa è la vulgata...).

Potrebbe accadere - così il senatore Romani dice nel video - ma il provvedimento sarebbe semplicemente folle.

E perché? Perché invece di risolvere il problema al paziente, lo Stato interverrebbe per comprimerne i diritti essenziali, in questo caso quello di guidare verso la meta agognata, per sfizio o per lavoro che sia.

Domanda: ma è lo Stato che deve o può risolvere il problema, elargendo un contentino in denaro, per esempio non facendo pagare il ticket sui medicinali specifici (che fra l'altro non esistono neppure), come esplicitamente richiesto nel DDL 2763?

E non sarebbe meglio, casomai, destinare queste briciole (si parla nel DDL di 15 milioni di euro l'anno, figuriamoci), alla ricerca scientifica perché venga un domani a capo del problema?

Voglio dire, se uno viene riconosciuto invalido per intervenuta Ménière, allora non potrà lavorare in quanto invalido; ma in questo caso lo Stato dovrà provvedere alla sua salute e al sostentamento in maniera appropriata, e non per i medicinali soltanto, altrimenti stiamo a prenderci in giro, non è così?

Tra parentesi i 15 milioni previsti dal DDL dovrebbero essere divisi tra i 60.000 malati Ménière in Italia (questa è la platea stimata, Ménière colpisce 1 individuo su 1.000), e quindi a conti fatti a ogni malato toccherebbero ben 250 € a testa, uno scialo per campare la famiglia!

Il DDL 2763 prevede tre soli articoli. In particolare l'Art.1 dà il senso di ciò che si vuole ottenere con l'eventuale approvazione della legge.

«Art. 1. (Riconoscimento della malattia di Menière fra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria) 1. La malattia di Menière è riconosciuta quale malattia cronica invalidante ed è inserita tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi di quanto previsto dall'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124. 2. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della salute, individua, con proprio decreto, i criteri oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la malattia di Menière tra le malattie croniche invalidanti, individuate a sensi del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa.»

Ora il problema è che, quanto a diagnosi, neppure la comunità scientifica internazionale ha trovato finora un reale accordo su cosa debba intendersi per Sindrome di Ménière. [vedi: "Malattia Ménière, a quando una diagnosi certa?"]

E quanto all'esenzione dalla "partecipazione alla spesa per le correlare prestazioni sanitarie", a parte gli esami prescritti di routine (e che fra l'altro non servono a nulla se non agli stessi medici per appurare la Sindrome), le uniche spese sanitarie potrebbero consistere nell'acquisto del modesto Plasil da assumere alla bisogna in caso di vertigini e vomito.

A meno che non si voglia aggiungere anche la spesa per un normalissimo sacchetto di plastica da portare sempre seco, cioè con sé, nel caso sopraggiunga un improvviso conato di vomito, preceduto però anche questo da congrua avvisaglia (io ce l'ho sempre in tasca il sacchetto, anche se per fortuna non l'ho mai usato; ma ne tengo di scorta anche uno in macchina per ogni evenienza...).

In conclusione, va bene la legge, ma per farne cosa? Per sopperire a quali necessità dei malati Ménière?

Meglio sarebbe concentrare gli sforzi sulla ricerca per venire a capo delle cause e proporre un eventuale farmaco.

Attualmente ce n'è qualcuno in sperimentazione, ma personalmente non mi faccio molte illusioni...