Le malattie rare un punto di riferimento: un gruppo su Facebook raccoglie 12.300 iscritti

Su Facebook, il gruppo "MALATTIE RARE, DISABILITA', UGUAGLIANZA E RICERCA" ha superato i 12.300 iscritti. È una pagina dove è possibile intrecciare rapporti e scambiarsi notizie ed esperienze per coloro che direttamente o indirettamente debbano affrontare malattie rare o disabilità.

Non è una soluzione ai problemi, ma è possibile, attraverso esperienze comuni e condivise, trovare notizie e soluzioni per affrontare meglio le problematiche quotidiane. 

Una malattia si definisce "rara" quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, non più di 1 caso ogni 2000 persone.Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e circa 30 milioni in Europa. [Fonte: Eu Commission]Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni). In questa popolazione di pazienti, le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione o del metabolismo e i disturbi immunitari (20%).Per i pazienti in età adulta, invece, le malattie rare più frequenti appartengono al gruppo delle patologie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) o del sangue e degli organi ematopoietici (18%). [Fonte: ISS 2015] 

Spesso si va alla ricerca di notizie specialmente quando un proprio caro è affetto da una malattia rara. Questo gruppo potrebbe diventare un ottimo punto di riferimento. 

Il gruppo è disponibile al seguente indirizzo: 
www.facebook.com/groups/277880269161