Nel mondo circa 50 milioni di persone soffrono di epilessia, condizione che espone a un rischio di morte prematura fino a tre volte superiore rispetto alla popolazione generale. Quasi l’80% delle persone con epilessia vive in Paesi a basso e medio reddito, tre quarti non ricevono le cure di cui hanno bisogno, nonostante un adeguato trattamento consentirebbe al 70%dei malati di vivere senza crisi. Non solo. Spesso, ancora oggi, le persone affette da epilessia e le loro famiglie soffrono di stigmatizzazione e discriminazione. È questo il quadro descritto dall’Organizzazione mondiale della Sanità (Oms) in occasione della Giornata mondiale dedicata all’epilessia, che si celebra il 12 febbraio.
Quest’anno la Giornata Internazionale dell’Epilessia acquista un valore maggiore, perché avrà come faro guida l’attuazione del Piano d’azione globale intersettoriale decennale sull’epilessia e altri disturbi neurologici (2022-2031) dell’Organizzazione mondiale della sanità [OMS] o IGAP.
L’IGAP è una tabella di marcia decennale che contiene un obiettivo strategico specifico per rafforzare l’approccio di sanità pubblica all’epilessia e due obiettivi globali che mirano a colmare le principali lacune nel trattamento e nell’inclusione delle persone affette da epilessia in tutto il mondo:
- Obiettivo globale 5.1: entro il 2031, i paesi aumenteranno la copertura dei servizi per l’epilessia del 50% rispetto all’attuale copertura nel 2021.
- Obiettivo globale 5.2: l’80% dei paesi avrà sviluppato o aggiornato la propria legislazione con l’obiettivo di promuovere e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia entro il 2031.
Uno dei principali ostacoli al raggiungimento di questi obiettivi è l’alto livello di incomprensioni e idee sbagliate sull’epilessia.
Questa mancanza di conoscenza si traduce in stigma sociale ed esclusione e porta alla discriminazione delle persone con epilessia a tutti i livelli della società: al lavoro, a scuola, nella comunità.
La mancanza di conoscenza ostacola, anche da parte dello lo Stato e delle Regioni, l’assegnazione di adeguate risorse per l’epilessia e il riconoscimento della necessità di politiche e programmi specifici per affrontare il peso dell’epilessia.
Vogliamo migliorare i livelli di conoscenza sull’epilessia in tutti i settori della società chiedendo alle persone con epilessia e a coloro che si prendono cura di loro di condividere il loro viaggio nel pianeta Epilessia.