Rocca e le Malattie Rare: buona la prima
E' di questi giorni il nuovo "Piano per le Malattie Rare" della Regione Lazio, praticamente il biglietto da visita di questa nuova giunta regionale e del suo Governatore.
Per chi non lo sapesse, con oltre 4 milioni di assistiti e almeno il doppio di familiari caregiver, i piani regionali per le Malattie Rare spesso sono consistiti in una lunga estensione di norme e diritti con allegati gli elenchi di strutture assegnatarie di un Centro. Stop
In cosa dovesse consistere il servizio non era dato sapere, anche se c'è una bella differenza tra una diagnosi ed un follow up polispecialistico, tra una consulenza ed una presa in carico.
Cioè non era detto - già nella norma regionale - se oltre alla diagnosi ci fossero anche le cure o - meglio - il follow up, dato che spesso si tratta di malattie incurabili o degenerative, cioè non si tratta di erogare un farmaco ma da attivare un team polispecialistico.
Dunque, è con grande sorpresa che la Regione Lazio ha approvato il nuovo Piano per le Malattie Rare, precisando a chiare lettere che:
- i Centri Malattie Rare si occupano di 'soggetti in carico' e non di mere diagnosi e caso mai di pazienti "seguiti"
- il malato e i suoi caregiver possono indicare al personale dell’ambulanza il Centro Malattie Rare che lo ha in carico il soddisfacimento dei i bisogni assistenziali complessivi
- il Centro deve consentire la proattività verso la persona e la facilitazione all’accesso alle Reti Integrate e ai servizi di prossimità
- il PDTA di patologia deve contenere la definizione delle attività assistenziali di continuità, visite o prestazioni, con l’identificazione della tempistica e della sede
- l'erogazione agli assistiti dei farmaci di fascia A/H/ sono a carico delle ASL di domicilio, fatturando alla regione di residenza gli altri presidi previsti dalle normative nazionali
- gli assistiti residenti in altre regioni ritireranno il proprio fabbisogno terapeutico complessivo presso la ASL di residenza extraregione.
Tutti diritti, organizzazioni e tutele che la giunta precedente - quella delle diseguaglianze e del sociale - non aveva legiferato nei quasi 10 anni avuti a disposizione.
Governatore Rocca? Buona la prima.