La favola del registro tumori

di Vincenzo Musacchio e Daniela Spera

 C’era una volta e ora non c’è più. Parliamo della Rete Nazionale dei Registri Tumori che un’associazione scientifica, l’Associazione Italiana Registri Tumori (Airtum), aveva costruito avvalendosi delle magre risorse del Servizio Sanitario Nazionale. Passo dopo passo, dai lontani anni settanta, è stata raggiunta la copertura quasi totale dell’intero territorio nazionale.

Fu generata una Banca Dati di altissima qualità, consultabile in maniera assolutamente libera e trasparente via web da tutti. Ciò consentì ai Registri Tumori Italiani, variamente dislocati in Aziende Sanitarie Locali o in Centri di Ricerca, l’ingresso nel cd. “Cancer Incidence in Five Continents” e quindi nel rapporto periodico dell’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che fornisce un quadro dei cambiamenti dell’andamento del cancro a livello mondiale. Una storia “valorosa”, un intreccio di senso del dovere misto a passione e competenza.

Tutto questo immane lavoro si scontrò con la cosiddetta Legge sulla Privacy (D.lgs. 30 giugno 2003, n. 196 e successive modifiche) che ha sempre reso difficile ai Registri Tumori acquisire le informazioni d’interesse scientifico che sarebbero potute essere d’immediata disponibilità e avrebbero reso il lavoro degli studiosi maggiormente completo e difficilmente confutabile soprattutto in sede giudiziaria.

Quell’impegno era riuscito a isolare ogni conflitto d’interesse e raggiungere il massimo della trasparenza con i dati online disponibili per la consultazione da parte di chiunque. Un obiettivo non solo valido scientificamente ma anche democraticamente. Quello che non riesco a comprendere da giurista sono le lesioni della privacy quando si tratta di consumatori in luogo di vittime di tumori.

Ci esponiamo quotidianamente a pagamenti online sul web e siamo catalogati, standardizzati, monitorati e raggiunti da offerte di mercato personalizzate più o meno mimetizzate e spesso non volute. Se invece gli stessi dati dovessimo utilizzarli per salvare vite umane, per la ricerca scientifica e per la sanità pubblica ecco che la privacy diventa un limite invalicabile! “Tolleranza zero”.

Io non sono un medico, ma, come giurista, ritengo che un Registro Tumori per avere validità in campo giuridico (penale e civile) debba costituire il prodotto di dati con piena valenza scientifica che raccogliendo e analizzando tutte le informazioni cliniche di ogni singolo caso di tumore, certo o presunto per sede, epoca d’insorgenza e istologia, ricostruisce con precisione il prodotto annuo dei nuovi veri casi per ogni tipo di tumore che insorge in una specifica popolazione e che esprime il rischio di ammalare di chi ne fa parte. Il giudizio prognostico deve pertanto essere rigoroso, basato sia su leggi scientifiche, sia statistiche, sia su conoscenze di carattere generale, recuperando il valore personalistico della patologia: le leggi di copertura dovranno essere calate nella situazione concreta verificatasi. E’ quella che i medici chiamano “incidenza dei tumori”.

Il diritto cosa deve chiedersi su questa incidenza? Certamente un’analisi specifica su quanti e quali casi di tumore possono essere attribuibili a fonti inquinanti in uno specificato territorio. Che cosa emerge comparando aree diverse tra loro sotto specifiche analisi? Quanti e quali tumori sono ascrivibili a peculiari attività lavorative? Quali sono quelli che in concreto si sono rivelati i migliori percorsi diagnostici e terapeutici? Si possono individuare nel Servizio Sanitario Nazionale casi certi o sospetti di non appropriatezza e magari in futuro prevenirli introducendo specifiche correzioni? I pazienti che sono curati in piccoli ospedali ne escono come gli altri trattati in grandi ospedali a parità di malattia tumorale? Emergono disuguaglianze sociali nella sopravvivenza post tumore? A parità di percorsi diagnostici e terapeutici la spesa sanitaria è identica? E tanto altro ancora che può riguardare anche la ricerca clinica e quella giuridica.

Tutto questo è oggi solo una favola perché è arrivata la legge istitutiva per i Registri Tumori (Legge 22 marzo 2019, n. 29 – Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione) che ha previsto tutto a risorse invariate. La preziosissima Banca Dati Airtum non è più aggiornata. Di fatto ad oggi è abbandonata (basta andare nel sito e costatare).

La Rete Nazionale dei Registri Tumori non esiste più. Ci sono i singoli Registri Tumori senza confronto, indifferenti all’omogeneità delle procedure, in affanno di risorse e boicottate per motivi di privacy e non solo. Giuridicamente come questi fatti assumono rilevanza? Presto detto. Il primo danno evidente è un duro colpo al monitoraggio dello stato di salute di quelle popolazioni nel cui territorio di residenza sono stati identificati i quarantaquattro siti contaminati d’interesse nazionale per le bonifiche: Brescia, Marghera, Mantova, Taranto, tanto per citare i più noti alle cronache. Un grande progetto, che ha dato i suoi frutti ma che oggi non ha più dati di confronto.

Il dato sull’incidenza dei tumori in quei territori esce in silenzio di scena. C’è ancora di più. Il registro tumori ha comunque un altro limite: i dati raccolti si riferiscono ad anni precedenti spesso molto distanti dai dati attuali, e sono divulgati con estremo ritardo. Questo fa sì che i dati, quando ne veniamo a conoscenza, risultano già vecchi rispetto alla situazione in corso. Il risultato è che nel momento in cui si volessero utilizzare quelle informazioni a supporto di un danno sanitario recente per promuovere interventi di prevenzione, avrebbero solo valenza conoscitiva perché a quei dati si potrebbe contestare la mancanza di attualità.

Per questo il registro tumori assume solo carattere informativo ma non aiuta a capire quali azioni mettere in campo nell'immediato futuro per tutelare la salute pubblica. In tal senso è molto utile lo studio “S.E.N.T.I.E.R.I.”- Studio Epidemiologico Nazionale dei Territori e degli Insediamenti Esposti a Rischio da Inquinamento - se nello specifico si vuole indagare su come intervenire per abbattere l'inquinamento nei territori SIN (Siti d’interesse nazionale per le bonifiche).

Certo è che prendere come riferimento la mortalità per tumore non è sufficiente. È utile invece prendere in considerazione anche le incidenze dei tumori e di altre patologie, perché il dato rilevante è quanto in una popolazione ricorre una specifica malattia, che può non avere sempre esito mortale, dal momento che terapie adeguate possono portare alla guarigione. Patologie tipicamente correlate a fattori ambientali - come riportato in letteratura scientifica - quali i tumori infantili, le malformazioni congenite e i problemi cardiovascolari possono fornire chiare indicazioni su un danno dovuto a condizioni ambientali recenti e possono suggerire interventi immediati.

A oggi purtroppo siamo costretti a ribadire che la favola del registro tumori resta tale e non si traduce in una realtà utile al “vero” bene comune.

Vincenzo Musacchio – Giurista.

Daniela Spera – PhD in Scienze farmaceutiche.
Esperta di tematiche ambientali.