Lunedì 5 maggio 2025, dalle 9:30, una virtuosa alleanza pugliese si è data appuntamento presso il Nicolaus Hotel di Bari per un confronto sul delicatissimo tema Miastenia Grave.
Il progetto è nato per promuovere la massima collaborazione tra medici specialisti, associazioni di pazienti, servizi farmaceutici regionali, aziende sanitarie e Istituzioni, con l’obiettivo di affrontare in modo coordinato la diagnosi e la presa in carico della persona con Miastenia Grave, malattia neuromuscolare autoimmune che colpisce circa 800 persone in Puglia, 15mila in Italia, 100mila in Europa.
Diffondere una maggiore consapevolezza su questa patologia è molto importante - fa notare la D.ssa Claudia Laterza, Pediatra, Palliativista, già consulente del Coordinamento Malattie Rare di AReSS Puglia: “questo Convegno è organizzato a valle di un percorso condiviso riassunto in un documento che contiene indicazioni operative per valorizzare le risorse regionali e garantire una gestione equa e appropriata della Miastenia Grave. La malattia colpisce a qualsiasi età con un picco negli uomini di circa 50-60 anni e donne di 30-40 anni che lamentano un notevole ritardo diagnostico. La diagnosi precoce e un’appropriata presa in carico – prosegue la D.ssa Laterza – consentono di evitare il protrarsi di sofferenze fisiche e psicologiche, migliorando la qualità della vita individuale e familiare. Durante il convegno (con crediti ECM) del 5 maggio si esploreranno i percorsi di cura, le esperienze dei pazienti, l’integrazione ospedale-territorio, le opportunità offerte dalla digital health e ogni altro intervento che possa contribuire al management della Miastenia.
Come spiega il Neurologo Dott. Paolo Emilio Alboini, Dirigente Medico presso l'IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo “la Puglia ha dei percorsi molto precisi e strutturati nell'ambito delle malattie rare. E alla grande attenzione da parte delle Istituzioni si sommano le nuove conoscenze medico-scientifiche che consentono di razionalizzare ancora meglio le risorse disponibili. Negli ultimi 5 anni – prosegue Paolo Emilio Alboini – alcune nuove terapie stanno consentendo di affrontare un cambio di paradigma, restituendo al paziente una condizione di normalità precedente alla malattia, senza i gravi effetti collaterali che la terapia standard comportava, fino a pochi anni fa, con una ricaduta positiva sulla sostenibilità economica dei sistemi sanitari regionali”.
La miastenia grave è oggi riconosciuta come malattia rara, con accesso a tutele specifiche in termini di diagnosi, trattamenti, esenzione dai costi sanitari, diritti lavorativi e sostegno economico. Per questo, è essenziale che i pazienti siano adeguatamente informati e supportati sul piano sanitario, previdenziale e sociale.
“Alleanza Pugliese per la Miastenia Grave” mira quindi a superare le disuguaglianze territoriali e a garantire, sull’intero territorio regionale, un accesso equo a cure adeguate e percorsi di assistenza semplificati, in linea con i principi di equità e diritto alla salute.
Appuntamento il 5 maggio in Via Cardinale Agostino Ciasca 27. Registrazione obbligatoria a questo link: https://iscrizioni.meeting-planner.it/cmsweb/Login.asp?IDcommessa=01/25/0067&Lang=IT
