Di Vincenzo Petrosin - Chirurgo Oncologo - SALERNO -

Il tema del fine vita è un argomento estremamente delicato e spinoso. Quando poi questo riguardi dei bambini, allora lo diventa ancor di più, per problematiche e domande a cui è sempre difficile dare una risposta. E difficile è anche parlare dell'argomento che finisce per creare problemi a chiunque ne discuta. 

Esiste comunque la necessità di stabilire dei punti fermi e cercare comunque di seguire una strada comune.

Il comitato di bioetica ha dettato 12 raccomandazioni , forse un primo passo o un mattone...

www.quotidianosanita.it/allegati/allegato6672403.pdf

Il comitato etico precisa innanzitutto che:

"quando la gestione del fine vita riguarda i bambini piccoli  va riconosciuto che nella prassi l’accanimento clinico è spesso praticato perché quasi istintivamente, anche su richiesta dei genitori, si è portati a fare tutto il possibile, senza lasciare nulla di intentato, per preservare la loro vita, senza considerare gli effetti negativi che ciò può avere sull’esistenza del bambino in termini di risultati e di ulteriori sofferenze".

Queste le dodici raccomandazioni che riporto integralmente: 

1. Identificare l’accanimento clinico attraverso dati scientifici e clinici il più possibile oggettivi, garantendo la migliore qualità dei trattamenti disponibili e avvalendosi possibilmente di una pianificazione condivisa tra l’equipe medica e i genitori nel superiore interesse del bambino. II superiore interesse del bambino è il criterio ispiratore nella situazione e deve essere definito a partire dalla condizione clinica contingente, unitamente alla considerazione del dolore e della sofferenza (per quanto sia possibile misurarli), e del rispetto della sua dignità, escludendo ogni valutazione in termini di costi economici. Si deve evitare che i medici si immettano in percorsi clinici inefficaci e sproporzionati solo per accondiscendere alle richieste dei genitori e/o per rispondere a criteri di medicina difensiva.
 
2. Istituire per legge nazionale e rendere effettivamente operativi i comitati per l’etica clinica negli ospedali pediatrici con ruolo consultivo e formativo, così da favorire la valutazione della complessità di tali decisioni e cercare una mediazione di controversie emergenti tra medici e genitori. Tali comitati etici dovranno essere interdisciplinari, composti da medici pediatri, specialisti degli ambiti medici oggetto di analisi, infermieri, e figure non sanitarie quali bioeticisti e biogiuristi. I comitati non dovranno sostituirsi ai professionisti nell’adottare le decisioni del caso, ma aiutarli ad esercitare in modo responsabile la propria autonomia.
 
3. Integrare i processi decisionali dei medici e dei comitati etici, con la partecipazione dei genitori e di persone di loro fiducia, garantendo lo spazio e il tempo della comunicazione e della riflessione, coinvolgendoli nel piano di cura e di assistenza del piccolo paziente, informandoli adeguatamente sul possibile evolversi della patologia in atto al fine di identificare i limiti degli interventi terapeutici e la legittimità di iniziare i trattamenti di cura o di mantenerli o di sospenderli facendo ricorso alle cure palliative.
 
4. Consentire una eventuale seconda opinione, rispetto a quella dell’equipe che per prima ha preso in carico il bambino, se richiesta dai genitori o dall’equipe curante, garantendo, in condizione di autorevolezza scientifica, la libertà di scelta dei genitori, tenuto conto del primario interesse del figlio. L’auspicio del CNB è che le due opinioni possano dare maggiore certezza della identificazione dell’accanimento clinico e una maggiore condivisione nell’iniziare o continuare o sospendere i trattamenti in corso. A tal fine è opportuno rendere facilmente accessibile l’intera documentazione clinica del paziente (cartella clinica e fascicolo sanitario elettronico), così da potere valutare il giudizio scientifico ed etico in merito al ritenuto accanimento clinico.
 
5. Prevedere il ricorso ai giudici, in caso di insanabile disaccordo tra l’equipe medica e i familiari, come extrema ratio e nel rispetto della Legge 219/2017; tale soluzione andrebbe presa in considerazione solo dopo avere cercato una mediazione attraverso un’adeguata comunicazione con i genitori o la famiglia, tenendo conto di una corretta documentazione clinica e della richiesta al comitato di etica clinica.
 
6. Evitare che il divieto di ostinazione irragionevole dei trattamenti si traduca nell’abbandono del bambino nei cui confronti da parte dei medici resta fermo l’assoluto dovere di trattamenti e sostegni appropriati, siano essi presidi tecnologici o farmacologici, e di cure palliative con l’accompagnamento nel morire, anche attraverso la sedazione profonda continua in associazione con la terapia del dolore.
 
7. Garantire l’accesso alle cure palliative, ospedaliere e a domicilio, in modo omogeneo sul territorio.
 
8. Potenziare la ricerca sul dolore e sulla sofferenza nei bambini, al fine di implementare e migliorare la validazione di scale di misurazione oggettive del dolore e della sofferenza, che possano orientare - insieme ad altri parametri - le decisioni cliniche.
 
9. Evitare che il bambino, a maggior ragione con prognosi infausta a breve termine, sia considerato un mero oggetto di sperimentazione e ricerca da parte dei medici.
 
10. Implementare la formazione dei medici, del personale sanitario e degli psicologi, per creare un nucleo di professionisti in grado di sostenere i genitori sul piano emotivo e pratico (assistenti sociali, psicologi, esperti di bioetica, associazioni delle famiglie, associazioni di volontariato) e accompagnarli nel difficile percorso, dato dalle condizioni di malattia del bambino.
 
11. Agevolare la vicinanza dei genitori ai bambini in condizioni cliniche estremamente precarie (ad es. cure palliative svolte nella propria abitazione; previsione di congedi dal lavoro, ecc.).
 
12. Riconoscere il ruolo di rilievo delle Associazioni dei genitori di bambini malati e consolidare le reti per l’aiuto solidale ai genitori anche da parte della società.


Tra le indicazioni anche quella che invita a far ricorso ad un giudice solo come extrema ratio. Importante, inoltre, garantire e valorizzare  il ruolo  delle associazioni genitoriali e assicurare le cure palliative in tutto il Paese.